Accueil des enfants avec un diabète de type 1 : l’école peut encore progresser

Tribune publiée sur Ouest-France le 22.03.21 et cosignée par Patrick Hetzel.

Accueil des enfants avec un diabète de type 1 : l’école peut encore progresser

Mireille Robert, députée de la 3e circonscription de l’Aude, appelle à « réaffirmer l’égalité des chances de notre école républicaine » : « les jeunes qui ont un diabète de type 1, attendent de l’école qu’elle leur permette, comme les autres enfants, de recevoir l’éducation dont ils auront besoin dans leur vie future et de les intégrer pleinement à la vie scolaire ».

Le parcours scolaire d’un enfant atteint d’une maladie chronique est souvent semé d’embûches. L’accompagnement de l’enfant, la compréhension de la maladie par les camarades et les enseignants sont des étapes délicates, mais importantes pour le bon déroulement de la scolarité.

 

En ce sens, l’Assemblée nationale s’apprête à ouvrir deux chantiers d’une importance majeure pour une école française plus inclusive. Une proposition de loi relative à l’accompagnement d’enfants porteurs de pathologie chronique et de cancer a été enregistrée par la députée Béatrice Descamps et une proposition de loi sur la santé à l’école sera bientôt portée par la députée Marie Tamarelle-Verhaeghe.

Si le système a déjà beaucoup investi sur l’école inclusive, la prise en compte des spécificités de chaque situation (handicap, maladie chronique pédiatrique particulière…) doit être renforcée et tenir compte des réalités de chaque maladie. Ainsi, ces deux textes doivent permettre d’aborder un sujet sur lequel notre école peut encore progresser : l’accueil des enfants avec un diabète de type 1 (DT1) à l’école. Alors que les discriminations professionnelles que subissent les personnes avec un diabète font l’objet d’une proposition de loi portée la députée Agnès Firmin Le Bodo, ce quinquennat a l’opportunité d’être celui qui aura mis fin aux discriminations envers les personnes avec un DT1.

Le diabète de type 1 qui est une maladie auto-immune avec pour conséquence un déficit d’une hormone vitale, l’insuline, représente :

- 2 500 enfants diagnostiqués chaque année,

- 25 000 jeunes en France porteurs de la pathologie,

- 250 000 personnes vivant avec un diabète chaque jour de leur vie.

Par conséquent, il s’agit d’un enjeu majeur de notre société puisque cette pathologie devrait concerner 40 000 enfants d’ici une dizaine d’années.

Des situations discriminantes

Ces jeunes peuvent subir, au cours de leur scolarité, des situations discriminantes. Qu’il s’agisse de difficultés à participer aux voyages scolaires, de la récurrence des situations problématiques dans les services de restauration scolaire… Pourtant, aujourd’hui, grâce au développement de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), les jeunes avec un diabète sont capables d’acquérir les compétences nécessaires pour prendre soin d’eux-mêmes dans tous les aspects de leur vie avec la maladie.

À ces avancées médicales se sont ajoutées dans les dernières décennies des progrès technologiques et pharmacologiques déterminants, à l’image de l’autosurveillance glycémique : ces moyens autorisent une régulation de santé à même d’abattre les derniers obstacles pour choisir de mener une vie sans réelle différence liée à la maladie si les adultes sont à leur écoute et acceptent les adaptations nécessaires à la gestion au quotidien de cette maladie.

Cette année, avec un grand nombre de mes collègues, nous avons reçu l’association d’Aide aux Jeunes Diabétiques pour évoquer ces difficultés. Face au constat simple qu’il est nécessaire d’agir pour garantir aux jeunes avec un DT1 une scolarité comme les autres, l’association a réuni autour d’elle, avec le soutien de l’entreprise Abbott, un groupe de professionnels qui l’a aidé à mieux comprendre leurs besoins. Ce groupe a développé un document proposant des recommandations qui ont été présentées au Parlement au cours d’une conférence de presse en novembre 2020. De nombreux députés ont choisi d’apporter leur engagement au service de la cause défendue par l’Aide aux Jeunes Diabétiques.

La mobilisation de la communauté éducative, médicale, et de la société civile dans son ensemble doit être suivie par celle du Parlement.

C’est pour cela que nous appelons les Ministères compétents à réaffirmer l’égalité des chances de notre école républicaine. Nous les appelons à considérer, dans les débats que nous aurons dans le cadre de l’examen de ces propositions de loi, les jeunes qui ont un diabète de type 1 et attendent de l’école qu’elle leur permette, comme les autres enfants, de recevoir l’éducation dont ils auront besoin dans leur vie future et de les intégrer pleinement à la vie scolaire.

Députés cosignataires

Jean-Charles COLAS-ROY, Député de la 2e circonscription de l’Isère

Alain PEREA, Député de la 2e circonscription de l’Aude

Agnès FIRMIN LE BODO, Députée de la 7e circonscription de Seine-Maritime

Valérie THOMAS, Députée de la 1ère circonscription du Puy-de-Dôme

Laëtitia AVIA, Députée de la 8e circonscription de Paris

Pascale BOYER, Députée de la 1ère circonscription des Hautes-Alpes

Anne BRUGNERA, Députée de la 4e circonscription du Rhône

Olivier FALORNI, Député de la 1ère circonscription de Charente-Maritime

Jean-Claude LECLABART, Député de la 4e circonscription de la Somme

Marguerite DEPREZ-AUDEBERT, Députée de la 9e circonscription du Pas-de-Calais

Yannick HAURY, Député de la 9e circonscription de Loire-Atlantique

Annie CHAPELIER, Députée de la 4e circonscription du Gard

Fabienne COLBOC, Députée de la 4e circonscription d’Indre-et-Loire

Laëtitia ROMEIRO DIAS, Députée de la 3ème circonscription de l’Essonne

Fabien LAINE, Député de la 1ère circonscription des Landes

Yves DANIEL, Député de la 6e circonscription de Loire-Atlantique

Elisabeth TOUTUT-PICARD, Députée de la 7ème circonscription de la Haute-Garonne

Sonia KRIMI, Députée de la 4e circonscription de la Manche

Jacques CATTIN, Député de la 2e circonscription du Haut-Rhin

Jean-Marc ZULESI, Député de la 8e circonscription des Bouches-du-Rhône

Jean-Luc REITZER, Député de la 3e circonscription du Haut-Rhin

Frédérique DUMAS, Députée de la 13e circonscription des Hauts-de-Seine

Guy BRICOUT, Député de la 18e circonscription du Nord

Constance LE GRIP, Députée de la 6e circonscription des Hauts-de-Seine

Rodrigue KOKOEUNDO, Député de la 7e circonscription de Seine-et-Marne

Sylvie CHARRIERE, Députée de la 8e circonscription de Seine-Saint-Denis

Catherine PUJOL, Députée de la 2e circonscription des Pyrénées-OrientalesJeanine DUBIE, Députée de la 2e circonscription des Hautes-Pyrénées

Jean-Philippe ARDOUIN, Député de la 3e circonscription de la Charente-Maritime

Laurianne ROSSI, Députée de la 11e circonscription des Hauts-de-Seine

Marie-Christine VERDIER-JOUCLAS, Députée de la 2e circonscription du Tarn

Paul MOLAC, Député de la 4e circonscription du Morbihan

Emmanuelle MENARD, Députée de la 6e circonscription de l’Hérault

Laurence VANCEUNEBROCK, Députée de la 2e circonscription de l’Allier

Delphine BAGARRY, Députée de la 1ère circonscription des Alpes-de-Haute-Provence

Ian BOUCARD, Député de la 1ère circonscription du Territoire de Belfort

Pierre MOREL-À-L’HUISSIER, Député de la 1ère circonscription de Lozère

Didier MARTIN, Député de la 1ère circonscription de Côte-d’Or

Marie TAMARELLE-VERHAEGHE, Députée de la 3e circonscription de l’Eure

Carole BUREAU-BONNARD, Députée de la 6e circonscription de l’Oise

Laurence GAYTE, Députée de la 3e circonscription des Pyrénées-Orientales

François JOLIVET, Député la 1ère circonscription de l’Indre

Olivier DAMAISIN, Député de la 3e circonscription du Lot-et-Garonne

Emmanuelle ANTHOINE, Députée de la 4e circonscription de la Drôme

Jean-Paul DUFREGNE, Député de la 1ère circonscription de l’Allier

Marie-France LORHO, Députée de la 4e circonscription du Vaucluse

Maud PETIT, Députée de la 4e circonscription du Val-de-Marne

Béatrice DESCAMPS, Députée de la 21e circonscription du Nord

Nicolas MEIZONNET, Député de la 2e circonscription du Gard

Patricia LEMOINE, Députée de la 5e circonscription de Seine-et-Marne

Patrick HETZEL, Député de la 7e circonscription du Bas-Rhin

Jean-Félix ACQUAVIV, Député de la 2e circonscription de la Haute-Corse

Michèle PEYRON, Députée de la 9e circonscription de Seine-et-Marne

Sandrine JOSSO, Députée de la 7e circonscription de Loire-Atlantique

Nadia ESSAYAN, Députée de la 2e circonscription du Cher

Ramlati ALI, Députée de la 1ère circonscription de Mayotte

Bruno JONCOUR, Député de la 1ère circonscription des Côtes-d’Armor

Patrick VIGNAL, Député de la 9e circonscription de l’Hérault

Annie VIDAL, Députée de la 2e circonscription de Seine-Maritime

Claire BOUCHET, Députée de la 2e circonscription des Hautes-Alpes

Valérie OPPELT, Députée de la 2e circonscription de Loire-Atlantique

Jennifer DE TEMMERMAN, Députée de la 15e circonscription du Nord

Paul CHRISTOPHE, Député de la 14e circonscription du Nord

Rémi DELATTE, Député de la 2e circonscription de Côte-d’Or

Josiane CORNELOUP, Députée de la 2e circonscription de Saône-et-Loire

Michel HERBILLON, Député de la 8e circonscription du Val-de-Marne