Rendre effectifs les soins palliatifs sur tout le territoire national

Patrick Hetzel a défendu une proposition de résolution à ce sujet dans l’hémicycle, le 7 décembre 2023.

« Madame la Présidente, Monsieur le Ministre, Mes chers collègues,

Désormais le constat est unanime : il y a une nécessité absolue de développer les soins palliatifs en France. Les rapports se succèdent et arrivent à des conclusions similaires.

Déjà en 2007, la Cour des comptes avait sensibilisé les pouvoirs publics à l’occasion de son rapport public annuel sur « les retards et la lenteur » de la mise en œuvre des démarches palliatives. Elle avait alors appelé à « une politique active » en priorité pour prendre en compte pleinement « la dimension humaine et compassionnelle » de la prise en charge et le développement des « soins palliatifs dans le secteur médico-social et à domicile ».

Le Rapport Sicard remis en 2012 au Président de la République intitulé « Penser solidairement la fin de vie » dénonçait le cloisonnement des institutions et des budgets, le manque de cohérence des structures disponibles aboutissant à une très grande inégalité d’accès aux soins palliatifs selon les régions. Compte-tenu du petit nombre de lits disponibles, le fait d’être accueilli dans un service de soins palliatifs finit par être perçu comme une chance, réservée à un petit nombre. Il est sévère de lire que « tout se passe comme si l’encouragement répété en faveur des soins palliatifs n’était qu’incantatoire ».

En 2015, un autre rapport de la Cour des comptes fait état d’un « recours aux soins palliatifs encore beaucoup trop limité ». La Cour considère que les retards sont « loin d’être comblés ». Elle rappelle même fortement à l’ordre les pouvoirs publics pour apporter une meilleure réponse aux patients. En effet, elle estime que « l’accès aux soins palliatifs demeure globalement limité, et nettement moins répandu que dans certains pays étrangers. Le développement d’une offre de soins graduée en milieu hospitalier n’a pas permis de résorber les inégalités territoriales. La prise en charge extra-hospitalière est demeurée le parent pauvre et reste toujours à construire, que ce soit à domicile ou en établissement d’hébergement des personnes âgées dépendantes ».

L’Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS) a inscrit à son programme d’activités 2015-2016 l’évaluation de l’efficience et de l’efficacité de la prise en charge des soins palliatifs à domicile. Il y est indiqué que soutenir le développement des soins palliatifs à domicile répond à une attente majoritaire des Français, mais ce n’est pas une réalité pour tous.

Alors que les structures hospitalières disposent de moyens spécialisés, l’IGAS déplore « un système de soins globalement aveugle lorsqu’il s’agit d’évaluer l’effectivité et la qualité des prises en charge palliatives » à domicile. A cela s’ajoute un élément encore plus d’actualité, à savoir le non renouvellement des médecins généralistes et les difficultés de recrutement d’infirmières, d’aides-soignants et d’auxiliaires médicaux, qui est « une source de préoccupation importante parmi les acteurs de ville en charge des prises en charge palliatives ».

La loi du 2 février 2016, dite loi Claeys-Leonetti, a confirmé l’importance du droit aux soins palliatifs. C’est même considéré comme une priorité de santé publique. Pourtant, une fois encore, le constat est sévère : « malgré la mise en œuvre de trois plans triennaux consacrés à développer les soins palliatifs, 80 % des personnes malades n’y ont toujours pas accès ». Des disparités importantes étaient signalées : 5 des 26 régions concentrent les deux tiers des unités de soins palliatifs (USP). Il était indiqué aussi la disparité dans le taux d’équipement en lits des unités de soins palliatifs. Des parlementaires s’interrogeaient lors de l’examen de ce projet de loi du fait que la loi de 2005 prévoyant un meilleur déploiement des soins palliatifs n’était pas appliquée et se demandaient si le premier objectif n’était pas déjà une mise en place effective afin de permettre un meilleur recours, une meilleure répartition sur le territoire et une formation plus complète des praticiens.

L’avis 139 du Comité consultatif national d'éthique (CCNE) publié en septembre 2022 est aussi sans appel. L’une des recommandations est de renforcer les mesures de santé publique dans le domaine des soins palliatifs, vu « la modestie des moyens engagés » jusqu'alors et « la persistance des inégalités d'accès », selon les territoires et les structures. Il est fait état « des situations territoriales inéquitables et hétérogènes selon les structures ».

A la demande du Président de la République, le Conseil économique, social et environnemental a mis en place en décembre 2022 une Convention citoyenne sur la fin de vie. Lors de la remise des conclusions en mars 2023, ses membres ont relayé les préoccupations et le vécu des équipes soignantes et de leurs concitoyens en déplorant « les inégalités d’accès aux soins palliatifs sur le territoire ».

La commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale avait décidé en septembre 2022 d’une mission d'évaluation de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, dite « Claeys-Leonetti ». Lors de la remise du rapport en mars 2023, trois problèmes principaux ont été soulevés dont celui de l’accès insatisfaisant aux soins palliatifs. Le constat est le même que précédemment : si le droit d'accéder aux soins palliatifs a été consacré en 1999 et réaffirmé en 2016, l'accès aux soins palliatifs demeure insatisfaisant, notamment en raison de disparités territoriales. Le Président de la mission, M. Olivier Falorni, a souligné que « nombreuses ont été les personnes auditionnées à indiquer que deux tiers des malades nécessitant des soins palliatifs n'y avaient pas accès ». Dans un pays comme le nôtre, cet état de fait est inacceptable.

Malgré les recommandations de tous ces rapports, malgré la mise en œuvre de plusieurs plans nationaux consacrés à développer les soins palliatifs, 80% des personnes malades n’y ont toujours pas accès.

Peut-on accepter qu’il y ait encore vingt et un départements totalement dépourvus d’unités de soins palliatifs à la fin 2021 ?

Peut-on accepter que plus de 150 000 personnes en France, chaque année, ne soient pas accompagnées comme elles le devraient par manque d’accès aux soins palliatifs ?

Pourtant, dès 1999, une première loi « visant à garantir le droit à l'accès aux soins palliatifs » était promulguée : elle était prometteuse. Son article 7 précisait : « Les établissements de santé, publics ou privés, et les établissements médico-sociaux mettent en œuvre les moyens propres à prendre en charge la douleur des patients qu'ils accueillent et à assurer les soins palliatifs que leur état requiert, quelles que soient l'unité et la structure de soins dans laquelle ils sont accueillis ».

Pourtant le code de santé publique indique clairement qu’il s’agit d’un droit : « Toute personne malade dont l'état le requiert a le droit d'accéder à des soins palliatifs et à un accompagnement ».

Aussi, nous vous demandons, chers collègues, de bien vouloir adopter cette proposition de résolution qui vise à rendre ENFIN effectif ce droit aux soins palliatifs sur TOUT le territoire national comme le prévoit la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie. J’espère que cette résolution consensuelle fera l’unanimité. »

La proposition a été adoptée à l'unanimité.